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希少難病ネットつながる（きしょうなんびょうねっとつながる）、略称としてRDneTとは、希少難病の患者をお互いにつなぎ、孤独から開放することを目指して設立された特定非営利活動法人（NPO法人）である。 「希少難病ネットつながる」は希少難病患者の孤独を、つながることによって緩和しようとの意味で名付けられた〔。当初、希少難病ネット「つなぐ」との案が挙がったが、主催者が主体の「つなぐ」という表現よりも、活動に参加する患者が主体で「つながる」と表現した方が即していると判断された。 == 概要 == 2016年現在、40歳代の香取 久之（かとり ひさゆき）は、原因不明の激しい疼痛症状、筋痙攣症状を少年期から発症した。原因は不明のまま診断が得られず、何十年にも渡った病院めぐりの過程で、日本においていかに多くの難病が診断されないまま放置されたり、また診断されても孤独に陥っているかということに気付いた。成人して製薬会社に務めていた時期に、香取はアイザックス症候群との診断にようやく到達し、アイザックス症候群の患者会「りんごの会」の設立に参画し、副代表を務めていた。その後、香取のアイザックス症候群であるという診断は、不幸なことに診断基準の厳密化により撤回されるということが起こり、香取は再び道に迷うことになる。そんな折、SORD（ソルド）と呼ばれる京都を拠点とした希少難病の支援団体に参加することになったが、さらにやっかいなことにソルドは主として代表者の財務管理の甘さにより、重い監査を受ける事態となり、解散することとなった（監査の結果、大きな問題は発見されなかった）。そこで香取自身が新たに立ち上げたのが、希少難病ネットつながるである。 希少難病の患者会の最大の問題は、各疾患の患者数が人口10万人に何人という少なさであるため、規模が小さいことである。しかしながら、希少難病の種類は6000〜7000疾患程度が確認されており、極めて零細な患者会が極めて多数存在して、啓発活動やロビー活動は常にマンパワー不足、資金に陥っている。そこで欧州連合には、希少難病の非常に多くの患者会が連合したEURORDIS（ユーロディス）という世界最大の患者会連合が存在し、同じようにアメリカ合衆国にもNORD（ノルドまたはノード）という患者会の連合組織が存在して、希少難病全体としての啓発活動、ロビー活動を行っている。しかし日本には小児から成人まで含んだ統一的な連合組織が存在せず、そのような観点から幅広く希少難病患者を受け入れる組織が必要と考えられた。 これらの意見交換を有志で行った結果、難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）が施行されたのと同日の2015年1月1日に、同志の集まりとしての希少難病ネットつながるが設立された。その後、2015年5月25日にNPO法人として登記された。〔 同法に関連して主張しているのは、制度上は56疾患(約78万人)から306疾患(約150万人)へと助成の幅が拡大されたものの、実際には約7000の希少難病が存在するため、まだ不十分なことである〔。人口比で考えれば、世界人口のおよそ17人に1人が何らかの希少難病に罹患しているとみられ、これを日本に当てはめると、患者数は全国で合計750万～1000万人と推計される。なお、難病法の対象は成人であり、小児で考えると、小児慢性特定疾病医療費助成制度が該当し、その対象は704疾患であるが、小児として助成を受けられた者が成人した際に難病法で助成を受けられないという問題が発生している。 抄文引用元・出典: フリー百科事典『 ウィキペディア（Wikipedia）』 ■ウィキペディアで「希少難病ネットつながる」の詳細全文を読む スポンサード リンク
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